La neuralgia del trigémino (también conocida como prosopalgia) es un trastorno que causa dolor facial, y proviene del nervio trigémino, el cual lleva sensaciones desde el cerebro al rostro. Ligeros toques al rostro, ya sea la brisa, el pelo que caiga sobre la sien, o simplemente cepillarse los dientes, puede desencadenar olas de dolor. El dolor en general es causado por un vaso sanguíneo que hace presión sobre el nervio trigémino. No hay cura.
La enfermedad afecta aproximadamente a 12 de cada 100.000 personas al año, según el Instituto Nacional de Salud, y es más común entre mujeres y personas que tienen más de 50 años de edad.
"La neuralgia del trigémino es una enfermedad poco común, y como resultado, muchos médicos tienen poca experiencia con la misma. Esa es una de las razones por las que es difícil de diagnosticar", según Ronald Brisman un neurocirujano de Nueva York, quien se especializa en el trastorno.
El dolor insoportable y la búsqueda de una cura, así como lo poco conocido que es el trastorno en el campo médico ha llevado a un grupo de más o menos 30 pacientes que sufren de neuralgia del trigémino a luchar por crear conciencia. Varios de ellos, además de otras personas afectadas con este trastorno, empezaron a compartir sus historias personales via la web.
Nikki Samuel es una de estas personas. Su meta es informar a otros acerca de la enfermedad, así como contarle a las personas acerca del Primer Día Internacional de Concientización sobre la Neuralgia del Trigémino el 7 de octubre. Docenas de edificios y estructuras alrededor del mundo encenderán luces de color verde-azulado durante el día.
Samuel empezó a experimentar el dolor facial en 2005, y la diagnosticaron con Dolor Facial Atípico. Varios medicamentos no dieron resultado, y en 2008 la enfermera profesional de Leicester, Inglaterra aceptó su derrota y renunció a su trabajo. "Había alcanzado mi sueño, y en ese momento, me lo estaba arrebatando este implacable y debilitante dolor", expresó.
No fue sino hasta siete años después de experimentar los primeros dolores punzantes que la diagnosticaron con neuralgia del trigémino. Para sobrellevar la enfermedad, Samuel, de 41 años, se involucró con grupos de apoyo en línea.
"Mis amigos en línea han sido mi cuerda de salvamento", dijo. "La neuralgia del trigémino me ha quitado muchas cosas, pero también me ha dado la oportunidad de 'conocer' personas increíbles, y de hacer amistades para toda la vida". "He olvidado qué se siente pasar un día libre de dolor". "La neuralgia del trigémino ha tomado nuestras vidas y es algo implacable",
Un día en 1998, cuando sintió una ola de dolor desde el ojo hasta la mandíbula, Patti SanFillippo corrió al espejo en busca de una marca en su rostro. No había nada. La residente de Bloomsburg, Pensilvania, paso cinco años en busca de respuestas antes de que la diagnosticaran. Incluso después de haber tomado múltiples medicamentos, y de haber sido sometida a operaciones para tratar el trastorno, nada ha hecho que mejore su dolor facial.
"El dolor se sobrepone a todo lo demás, y paso muchos días en cama", dijo. "He dejado de asistir a muchos eventos familiares, cumpleaños y reuniones con amigos porque el dolor es demasiado en esos días".
Para mantenerse positiva, San Filippo se ha denominado una "guerrera contra la neuralgia del trigémino". Sobrevivir el "horrible dolor, las fuertes medicinas y la falta de conciencia" la ha inspirado a luchar por conseguir ayuda y la comprensión de este trastorno que es invisible al exterior.
Patti SanFillippo dice: "Si han leído y compartido mi historia, entonces sé que hice mi parte en lograr que las personas aprendan, hablen, y adquieran más conciencia sobre esta terrible condición que existe y requiere desesperadamente de atención", expresó. "Espero que sea sólo el inicio; todavía hay mucho por hacer".
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